中国这300万儿童，但系以被社会接纳吗？

转载：本文来自微信公众号“财健道”（ID:ArtofWealthandHealth），作者：尹莉娜，转载经授权发布。

文 | 尹莉娜编辑 | 杨中旭

阳光下，一个小男孩正喺度秋千上玩耍，佢笑得好开心。一旁嘅小朋友跑过来问：“我哋可以一齐玩吗？”

小男孩没有回答，甚至没有任何表情嘅回应，唔系因为佢没有听见，而是因为，佢是孤独症患者。佢意识不到，人哋正喺度同自己交流，而自己需要去回应呢种交流。

孤独症嘅另一个更为人熟知嘅名是——自闭症。今日，是第14个“世界孤独症日”。《2020年儿童发展障碍康复行业报告》显示，我国0-18岁儿童中嘅孤独症谱系障碍患儿有300万人，占该年龄段人口总数嘅1%。

而在全年龄段，我国现有孤独症患者总数已经超过1000万人。但大众对于孤独症嘅认识，依然知之甚少。喺国内，第一例孤独症患者在1981年于北京大学第六医院被确诊，到今日已有整整40年时间。

北京大学第六医院主任医师贾美香，是中国孤独症发展40年嘅亲历者和见证者，也是北京市孤独症儿童康复协会会长，以及中国残联康复协会孤独症康复专业委员会主任委员。「财健道」采访‌贾美香医生以及多个康复机构、特殊学校和孤独症家庭，推出以下“世界孤独症日”特别报道，以及40年来孤独症患者努力融入社会嘅真实故事。

国内第一例确诊嘅孤独症患者曾被误解为“白痴天才”“特异功能”53岁嘅佢走父母后 住进托养机构

2个月前，贾美香医生接到一位老人嘅求助电话，电话中对方嘅声音好虚弱，语气中却充满‌强烈嘅渴求：“贾大夫，您能唔可以畀我儿子安排个地方？”

打电话嘅人，是国内确诊自闭症第一人威威（化名）嘅母亲，江妈妈。时至今日，距离1981年威威确诊自闭症，已过去足足40年时间。贾美香知道，这位年过八十嘅母亲一辈子历尽艰难，而家丈夫已经过世，自己也罹患癌症晚期，实在找不到安置儿子嘅出路，先畀自己打‌电话。

时间回溯到43年前。1978年嘅一日，一个特殊嘅男孩威威走进‌北大六院嘅诊室。威威当时10岁左右，仲喺度上小学，每逢见到人，佢第一句话就问：“你是边年边月边天出生嘅？”得到回答后，佢张口便能答出对方嘅生肖、出生在礼拜几，像万年历一样准确。

不但咁，考佢新华字典上嘅任何一个字，佢都可以不假思索噉讲出所在具体嘅页码；4位数乘4位数嘅复杂乘法，计算器仲未来得及按完，佢便迅速说出‌正确答案，一分不差。人好奇地问：“你是点样做到嘅？”威威只是一个劲地笑，并唔回答。

有咁样强大嘅记忆力和心算能力，江妈妈本该高兴，但怪就怪在，除咗呢啲，威威对第啲人和事，一概不感兴趣，甚至连最基本嘅沟通和交往能力都无。

呢个孩子难住‌医生们，医院专门组织专家进行研究，产生‌好多猜测：“白痴天才”“特异功能”“精神分裂”“发育迟缓”……但最终没有人敢下论断，这到底是乜嘢病症，最终留下‌一个大大嘅问号。

直到几年后，贾美香嘅老师——北大六院杨晓玲教授到美国洛杉矶一所儿童医院学习进修，第一次将“孤独症”嘅概念带‌回来，对照三大诊断标准，先恍然大悟，原来几年前嗰个特殊嘅孩子，是孤独症患者。

一是社会交往障碍，如唔会主动互动、唔会正确回应，经常误解其他人嘅行为；

二是语言沟通障碍，语言发展迟缓或者语言沟通质量有明显缺陷，如过度模仿、没有感情，回声式应答等；

三系对某啲特定嘅行为或事务过度偏好、住迷，比如总是重复画同样嘅线条、玩同一个玩具等，也就是一般所说嘅刻板行为。

当时，孤独症嘅介绍在教科书上只有非常简略嘅两行字，描述得好模糊。成个国内医学界对孤独症嘅认识都知之甚少，也不知该点样治疗。甚至好多人以为，孤独症就是“容易感觉到孤独，多和小朋友玩一玩就好‌”。

那时起，杨晓玲等陆续组织家长一齐，成立‌孤独症家长联合会，定期安排活动，医生和家长一齐学习摸索，到底点样做才能帮助到孤独症嘅孩子们。

其度，威威属于高功能孤独症患者（智商高于70且自闭程度较轻），佢嘅心算能力和记忆能力一直保留到而家。但虽然咁，由于交往和沟通方面嘅障碍，威威小学毕业后就失学嘎啦，一直留在家中由妈妈和姥姥照顾。

随后嘅多年，北大六院嘅医生曾几次试图帮威威找工作，希望佢可以发挥所长，喺社会上安身立命。

起初，系喺街道嘅小卖部睇店，威威算账算得又快又准，但系却总是遭到顾客嘅“投诉”，因为一见到陌生人，佢上来总要问嗰个不变嘅问题：“你是边年边月边天生嘅？”

后来，贾美香等让威威加入联合会做志愿者，负责装信封、写地址、贴邮票，佢抄写得字好像印刷体，方方正正从没出过错。可没想到嘅系，十几岁嘅威威进入青春期，开始对异性产生兴趣，却不知点样表达，有时候睇到前面是位女士，也不管老少，就会突然地从背后抱住对方，引起轩然大波，几次之后，自然也干不落去嘎啦。

再后来，协会尝试对接过洗车房、快餐店嘅工作，但最终都以失败告终。威威嘅家人也渐渐放弃‌同命运抗争，每天在家中陪住佢，闷‌就去公园转转，也不再期待佢能像普通人一样上班工作。

时至今日，年过八十且身患癌症晚期嘅江妈妈，也像多数大龄孤独症患者嘅父母嘅一样，不得不面对更为残酷嘅现实：当自己老去，孤独症嘅孩子该点样在呢个世界生存？

于是，佢开始为威威寻找合适嘅容纳地，但普通嘅福利院和养老院都不收，也想送去精神病院，好不容易揾到‌一家托养机构，每个月费用8000元，一番求情之下，机构老板同意只收半价。江妈妈希望，呢间托养机构可以成为威威人生后半程嘅落脚点。

威威嘅故事，也是第一代自闭症患者经历嘅缩影。喺嗰个缺医少药嘅年代，佢们不可避免地经历过数次误诊、漏诊，往往确诊时已经错过最佳干预期，或者确诊后依然难以得到有效嘅帮助，刻板嘅行为和习惯根深蒂固好难转变，只能伴随终身。

但这也并非中国自闭症患者嘅全貌，令人欣慰嘅系，有那么一小部分孤独症患者，喺众多支持和帮助下，能够在社会中发挥自己嘅特殊价值，虽然好比星星之火，但畀咗成个孤独症群体带来‌巨大嘅希望。

3岁确诊重度孤独症15年后成画家作品被美国时代广场收藏

平平（化名）3岁时，喺北大六院被确诊为重度自闭症。

那时是2006年，社会对于孤独症儿童嘅特殊教育在摸索中初具规模。当年嘅孤独症家长联谊会，已正式注册为北京市孤独症儿童康复协会，各地也零星地出现咗一啲孤独症儿童家长创办嘅教育机构，如北京嘅星星雨、南宁嘅方舟至爱等。

▲ 图表来源：《2020年度儿童发展障碍康复行业报告》

相比第一代孤独症患者，平平算系喺较早嘅时候开始接触针对性嘅训练。平平家在外地，但从3岁到8岁，妈妈一直陪住佢在北京训练。

一开始，平平不具备任何语言能力，对周围事物也毫无兴趣，总是像“小马驹”一样跑来跑去，一刻都安静不下来。就喺大家束手无策嘅时候，有细心嘅老师发现，平平在拿到一个物品后，总要将上面嘅标签撕下来。

抓住呢个兴趣点，老师找来‌好多带标签嘅嘢，陪住佢一齐慢慢撕，并贴到小本子上，做成收集册方便翻睇。有嘅标签好牢固，要想完整地撕下来，也是一个考验，需要平平坐下来聚精会神耐心地完成。

慢慢地，平平能够长时间安静地坐住嘎啦，喺呢个过程度，老师一边辅助佢，一边插入语言和指令嘅训练。后来，老师创造性地将收集册上嘅标签做成‌镂空嘅，让平平去涂鸦填色；再后来，呢个过程被挪到‌电脑上，平平用画图软件画画、配色，逐渐增加难度。

5年过去，绘画成为‌平平每天最钟意做嘅事，8岁嘅佢也可以开口说一啲简单嘅词汇嘎啦。这对重度孤独症患者嚟讲，已是不易，但对于准备带平平回老家嘅妈妈而言，仲系唔知道，未来嘅出路在边里。“老家没有特殊教育资源，跑遍‌全市所有学校，走‌好多关系，依然连让孩子上学读书都做不到。”

无奈之下，平平嘅妈妈只剩一个选择——自己教。依靠在北京学习嘅方法，平平妈妈继续在家里进行训练。一是培养平平嘅独处能力、语言能力、生活自理能力等等。比如换鞋、叠衣服、洗手、清理桌面等，每个简单嘅技能都要反复地教。

二是继续坚持画画，渐渐地，平平不再需要指导，但系以自己用手机将外面嘅风景拍下来，然后翻屋企独立作画嘎啦。佢还总能在实景嘅基础上，加上自己天马行空嘅创意。

不过，平平嘅妈妈也没有放弃和外界嘅接触交流。每年，佢都会带平平来北京交流学习。贾美香惊喜地发现，平平一直在进步，和佢交流时，平平嘅回答越来越完整、流利。

2012年，由于发现好多孤独症孩子都表现出一定嘅艺术天分，北京市孤独症儿童康复协会所开办‌“天真者嘅绘画”工作室，喺北京798艺术区落址，平平嘅绘画也被收录，并做成‌鼠标垫、手机壳、T恤衫等文创艺术品。通过举办艺术作品展、作品拍卖、艺术衍生品义卖等，好多孩子嘅创作都得到‌认可和回报。

▲ 图/ 1月11日，自闭症艺术疗育公益项目画展现场

2018年，平平创作嘅一幅名为《团圆》嘅画作被美国纽约时代广场收藏。而家，平平每年都要去各地参加画展，佢嘅作品远传到‌欧美好多国家。绘画之外，佢也会用骑车、打球、购物等来安排自己嘅业余时间。

唔系所有嘅孤独症儿童都可以成为艺术家。但近年来，关于孤独症患者在社会就业工作嘅新闻报道，逐渐出而家人嘅视野中。上海首例孤独症确诊者栋栋成为上海图书馆管理员；成都“星空里”咖啡厅专为残障人士提供就业岗位；跨国IT公司SAP免费培训招聘孤独症人士；大连4名孤独症青年同时签约档案整理员……

在北京，也曾经有孤独症青年在不间断嘅“家长支持”和“社会系统支持”下，成功步入社会，成为一个全职企业员工。虽然有啲就业机会可能系短期嘅，未能持耐延续。但放喺过去四十年嘅社会历史度，已是进步。喺贾美香睇来，不间断嘅“家长支持”和“社会系统支持”不可或缺。

在一啲专门从事障碍人群就业辅导服务嘅公益组织度，设有就业辅导员嘅岗位，帮助心智障碍嘅求职者进行职前评估、对接岗位需求，然后在入职后陪伴佢们熟悉工作、适应环境，呢个过程可能长达数月，之后辅导员会渐进退出，每周一去到每月一去，逐渐“放手”。

有时，呢个角色也会由家长来承担。但如果没有咁样嘅支持系统，孤独症患者嘅就业可能系微乎其微嘅。“由于孤独症患者自身嘅功能障碍，雇佣一个孤独症患者，企业可能还要另外搭三四个人照顾佢，所以企业不愿意雇佣，有嘅企业名义上雇佣住孤独症患者，工资照发，但是并唔让患者去上班。”北京市孤独症儿童康复协会嘅工作人员说。

一位相关公益组织嘅负责人讲畀「财健道」，佢们每年也仅能帮助10-20位心智障碍者揾到工作。而嗰啲少数能够获得工作机会嘅孤独症患者，其实都具备共同嘅特点，佢们都积累‌一定嘅社会经验，比如实习实践、技能培训等，有比较好嘅工作意识和行为习惯，也具备独立出行和生活自理嘅能力。“而咁样嘅成绩背后，一定是坚持多年嘅培养和训练。”

正如平平在3岁就发现和诊断‌孤独症，并较早地接受‌干预训练，母亲也一直刻意矫正佢嘅行为习惯，这使得佢在后续成长过程度，症状没有发展得更加严重，反而在长期嘅刻意练习中减轻嘎啦，仲够晒做到生活自理。呢一点，是孤独症孩子想要被社会接纳，最基本嘅前提。

早发现、早诊断、早干预自闭症儿童有望“脱帽”但需要家校共育和更多耐心

从第一例孤独症儿童确诊至今，国内孤独症嘅发展已经走过40年时间。

从最初作不出诊断，更不知点样治疗，只能“圈养”在家中；到后来慢慢摸索出一啲特殊嘅教育和康复训练，少数幸运嘅成年孤独症患者能够走上社会；再到今日，所有为孤独症事业奋斗嘅人，其实都指向同一个目标——让孤独症患者过上有尊严嘅社会生活，越早越好。

迄今为止，孤独症呢种特殊嘅障碍，喺医学界依然病因不明，并且无办法治愈。但和所有疾病相同嘅系，早诊断、早干预，能够有效地帮助孤独症儿童控制病情，弱化孤独症症状表现，甚至“脱帽”，接近普通人一般嘅社交、学习和工作水平。

大概从20多年前开始，贾美香就喺坚持对家长和社会强调早期干预嘅重要性。“4岁以下是最佳干预期，6岁之前都有好大效果，一旦超过7岁，再去开始干预就会好难，效果大打折扣。”

就喺上个月，被确诊孤独症嘅乐乐（化名），喺一所普通小学入学。入学通知书嘅背后，系喺北大医疗脑健康儿童发展中心（北大六院设立嘅新型医教融合康复实践基地，以下简称“北大医疗脑健康”）长达3年嘅康复训练。

”一开始，乐乐嘅爷爷奶奶好费解，说机构嘅训练也就是陪住睇睇动画片、唱唱歌、玩游戏，能管用吗？”乐乐嘅妈妈回忆，坚持‌一段时间后，佢们发现，这的确是有科学依据嘅，喺呢种专业嘅引导下，孩子不再那么“刻板”嘎啦，开始对沟通有所回应。于是全家人轮番去学习点样同孩子相处。

“起初，是全天6个钟头嘅机构培训，白天上完课，晚上家人陪住在家里继续训练。后来变成半天班，上午去幼儿园和普通孩子一齐上学，下午去培训机构训练，一点点尝试融入普通孩子嘅世界，睇睇能唔可以被接纳。而家发现，好像终于成功嘎啦。”

能进入普通学校升学就读，是每一个孤独症儿童家长最朴素、也最奢侈嘅愿望。但却并唔系所有家长，都可以为孩子提供咁样嘅医疗和教育资源。

▲ 图表来源：《2020年度儿童发展障碍康复行业报告》

一方面，是找不到专业嘅培训资源。长期以来，孤独症康复培训行业长期面临“三缺”嘅局面——缺医生、缺康复老师、缺专业康复机构。根据北大医疗脑健康儿童发展中心嘅统计：

我国嘅儿童精神科医生不足500人，诊断能力亟待提高；

孤独症康复师在岗人员21043人，康复师同孤独症儿童之比为1：143；

孤独症康复机构1611个，不及美国嘅三分之一。

另一方面，是付不起高昂嘅康复干预费用。《2020年度儿童发展障碍康复行业报告》显示，美国一个孤独症儿童嘅终身干预费用高达1000万人民币。而在中国，每月嘅机构康复费用普遍集中在3000-8000元区间，而喺北上广深一线城市，拥有一线优质康复师和资源嘅机构，其每月嘅干预费用则通常在10000元以上。

也就是说，中国孤独症儿童一年嘅康复干预费用约3.6万-9.6万，如果干预3-5年，则是几十万嘅费用。

一位在上海接受康复训练嘅家长讲畀「财健道」，孩子确诊后，佢已经辞‌工作，全职在家。孩子而家虽然上嘅系半天班，但从上年11月到而家，半年左右时间，已经支付‌数万元嘅康复费用。

“因为康复水平、经济、地区等各种原因嘅限制，唔系所有家庭都可以让孩子接受到专业嘅康复训练，所以我哋一直希望普及‘家校融合’嘅干预模式，将专业嘅干预方法教畀家长，或借助专业嘅智能辅具来畀父母赋能，让父母有能力、懂专业嘅来做孩子嘅老师。”北大医疗脑健康嘅相关负责人说。

上年，早期、密集和纳入家庭参同嘅干预模式，也被纳入由美国儿科协会（AAP）编写出版嘅最新版《孤独症指南》。最好嘅情况是，每周可以达到25-40个个钟头嘅持续密集康复训练。

在中国，“家校共育”也越来越成为主流干预方式所认可嘅新共识。贾美香讲畀「财健道」，喺佢过去40年嘅从业经历度，睇到所有干预后康复较好嘅孩子，都离不开专业、早期、密集、家校共育四个关键词。

但同之相反嘅系，忽视孩子表现出嘅早期症状、发现后抱有侥幸心理不愿接受、缺席干预中将训练压力都放喺机构中、缺乏耐心频繁地更换训练方式……呢啲，都可能会耽误孤独症儿童嘅康复，错过最佳干预期。

一位家长在回忆起孤独症女儿嘅治疗之路时，充满‌懊悔：“我试遍‌各种方式，食药食保健品、求神拜佛、民间偏方……指望边天女儿脑突然一灵光，就好起来‌！而到头来先发现，仲要是行为干预最有效，只是女儿已经大嘎啦，同第啲同期孩子相比，进步好慢。”

孤独症没有特效药，喺通往光明嘅道路上，唯有耐心嘅教导、训练和陪伴。

写在最后：

学住去认识、包容和接纳，帮助特殊嘅同伴融入社会，并非我哋嘅分外之事。

北京启智特殊教育学校嘅校长高茂成一直在为融合教育所努力，佢讲畀「财健道」，自己更愿意将孤独症睇作一种障碍，而唔系疾病。佢讲：

“其实对于我哋普通人嚟讲，也存在一定嘅障碍，比如近视嘅系视力障碍、不善言辞嘅系表达障碍，等我哋老嘎啦，身体机能唔嘚嘎啦，更可能会有各种障碍。所以我哋每个人无论或多或少，或早或晚都有障碍，都需要社会嘅支持。”

“咁样一想，就觉得孤独症患者们也就没那么特殊嘎啦，其实佢们和我哋一样，都系需要社会支持嘅人。”

（王志轩对本文亦有贡献）