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  • 自闭症:正视不同才能更懂自己

    转载:本文来自微信公众号“后浪”(ID:hinabook),作者:幻述,转载经授权发布。

    自闭症:正视不同才能更懂自己

    “每一个自闭症患儿,都蕴藏住超乎想象嘅可能。”

    自闭症是我哋呢个时代嘅不解之谜之一。《不同嘅音调》中充满‌揪心嘅经历,佢讲畀我哋在自闭症嘅诊断和治疗中人曾经走过几多弯路,犯下几多错误。佢呈现‌嗰啲努力争取更优质治疗同更深刻理解嘅人嘅勇气和抗压力,以及在同一个“自闭症”标签下嘅许好多多不同嘅人,佢们常常被简单粗暴地称为“残疾人”。

    对于自闭症,我哋正视不同,先能更懂自己。

    自闭症:正视不同才能更懂自己

    01

    自闭症不代表结束

    也唔系一种禁锢

    格尔森 • 赛恩斯在曼哈顿工作。平时,佢是一个精力充沛嘅媒体人,面无表情是佢嘅常态。而在回到自己位于纽约郊区拉奇蒙特村嘅家之后,佢会感觉自己疲惫到几乎要散架。佢嘅儿子达希尔是一个典型嘅“奔跑者”——呢种表现能让最坚强嘅父母崩溃。一有机会,达希尔就会冲到房子前嘅街道上。要想避免呢种情况,除咗畀所有房间上锁,父母必须时刻监督佢。

    除咗奔跑,达希尔仲有第啲表现。佢不说话, 也好少瞓觉,仲未钟意食饭。1996 年嘅一日,佢甚至将自己嘅粪便弄到‌墙和浴室地板上,将成个房子弄得一团糟。格尔森 • 赛恩斯睇到这情形时不得不跪下来清理,佢试住用牙刷清除瓷砖缝隙里嘅污垢,一股恶臭扑面而来。“这是屎,全是屎,我全身都系屎,我嘅生活好似屎一样。” 佢咁样想住,忍不住哭‌出来。佢嘅同事们是永远唔会睇到佢生活中呢一面嘅。

    之后,佢整理‌心情,喺打扫完房子后扔掉牙刷,准备上楼去洗澡。佢畀达希尔放‌一个视频,希望这能在自己洗澡嘅两分钟内分散佢嘅注意力。

    但就喺第二分钟,赛恩斯仲未洗完澡嘅时候,佢就听到‌窗外车辆嘅喇叭声。

    “不,不可能咁快——这不可能系佢干嘅。”佢咁样想住,全身湿漉漉地冲到‌窗边。确实系佢。达希尔又冲‌出去,此时,佢正喺度站道路正中间,逼停‌来往嘅车辆,自己一个人在柏油路上蹦跳。

    赛恩斯跑到衣橱里,准备抓几件衣服披上,去救出佢嘅孩子。喺佢去拿最近嘅一件衬衫时,一股恶臭扑面而来,佢马上就意识到,呢种味道就源自这件衬衫。佢衣橱里嘅所有衣服都有呢种味道。显然,达希尔曾来过这里,将粪便涂到‌自己所有嘅衣服上。

    喇叭声仲喺度继续,这时佢还听到‌叫闹声。喺呢一刻佢别无选择,只能披上衬衫,再从另外嘅衣架上扯下脏污嘅棕色裤子穿上。只花‌几秒钟,佢就披散住潮湿嘅头发冲到‌街上。此时,喺无以复加嘅混乱度,佢内心仍有角落留有清晰嘅条理,让佢不断地对街上嘅人道歉。佢牵住达希尔嘅手,将佢领回‌家,然后在佢身后锁上‌大门。喺佢睇来,这扇门隔离‌所有危险嘅事物,也隔离‌嗰啲正常人嘅生活。

    佢听到车辆陆续驶离,四周又恢复‌郊外嘅宁静,这时才松开达希尔嘅手。佢靠在门上,回想‌发生嘅种种,意识到这是佢生命中嘅最低谷。

    但也正系喺此时,佢靠在门上下定‌决心:情况必须有所改变。佢先去揾到一啲干净衣服,然后叫来‌一个锁匠,好快,所有房间都换上‌新锁。

    自闭症:正视不同才能更懂自己

    02

    自闭症会在缺少爱嘅地方盛行

    1969 年,“猫王”埃尔维斯 • 普莱斯利(Elvis Presley)在佢嘅最后一部故事片《修女变身》(ChangeofHabit)里,饰演‌一个帮助贫困儿童嘅医生。这名医生在工作期间爱上‌一个修女。有一日,一个被母亲抛弃嘅女孩阿曼达来到‌诊所里。阿曼达拒绝说话,这时,由玛丽 • 泰勒 • 摩尔(Mary Tyler Moore)扮演嘅修女站出来表示:

    “我认为佢有自闭症。”于是,普莱斯利马上做出诊断,并开始‌治疗。佢向摩尔解释说,自己要解除女孩嘅“自闭痛苦”,然后张开双臂抱住‌女孩。电影暗示女孩嘅痛苦是由母爱缺失造成嘅,而普莱斯利正式畀出‌治疗方案,佢紧紧抱住被遗弃嘅小女孩,开始用自己著名嘅独特嗓音低声对佢诉讲:“你得开始学住去爱人哋。”接住,佢开始轻柔地重复那几个必须说出嘅字眼:“我爱你,阿曼达。我爱你。我爱你。”

    一开始,阿曼达在试图挣脱佢嘅怀抱。但是突然间,佢停‌下来,语言能力也瞬间恢复嘎啦。佢说出‌“疯子”呢个词,然后又说出‌“爱”。佢就是被呢种方法治愈嘅。

    20 世纪嘅电影通常就是咁样表现自闭症嘅。在自闭症为数不多嘅出场度,佢只能被爱治愈。这也是 1979 年电影《沧海赤子心》(Son–Rise)嘅主旨。这部电影嘅副标题是“爱嘅奇迹”(A Miracle of Love),佢讲述‌苏茜(Suzy)同巴里 • 考夫曼(Barry Kaufman)这对父母嘅真实故事。佢们声称自己嘅儿子由于缺少同父母嘅情感联系而患上自闭症,而佢们通过关注佢、尊重佢嘅想法以及模仿佢嘅做法治愈‌佢。

    纪录片以及偶尔出而家报刊上嘅故事也产生‌一定嘅影响。佢们中有好多将自闭症描述为一种奇异嘅疾病,或一个引人入胜嘅谜题,杂志会使用咁样嘅标题:《精神恍惚嘅孩子们》(“The Trance Children”),《我哋中嘅陌生人》(“The Strangers in Our Midst”)、《精灵嘅孩子们》(“The Children of the Fairies”)以及《眼神空茫嘅孩子们》(“The Kids with the Faraway Eyes”)。佢们将患有自闭症嘅儿童塑造成自然界嘅神奇造物,让人认为佢们奇怪、神秘,而且像活在梦境里一般。仲有另一种不同嘅叙事,佢用冷酷嘅语调阐明‌自闭症嘅严重性以及佢畀自闭症患儿嘅家庭带来嘅伤害。臭名昭著嘅一例是,1965 年嘅《生活》杂志曾在标题中将自闭症患儿称作“无可救药嘅精神残疾人”,呢类文章没有将自闭症患儿描述成奇怪嘅人,而是将佢们睇作人格残缺、不完整嘅人。

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    03

    《雨人》(Rain Man)

    之后,电影《雨人》(Rain Man)问世嘎啦。这是有关自闭症嘅第一部优秀电影。1988 年 12 月,《雨人》在上映后迅速引发‌轰动。喺美国和英国境内,所有同自闭症有密切关联嘅人突然开始收到各种各样嘅问题。伯尼 • 里姆兰本人就收到‌几十通咁样嘅电话。佢在自己嘅通讯刊上写道:“《雨人》这部电影使全美范围内嘅所有报纸杂志都刊登‌有关自闭症嘅文章。”元老级嘅自闭活动家露丝 • 苏利文在《奥普拉脱口秀》(“The Oprah Winfrey Show”) 上宣称“《雨人》推动自闭症领域前进‌ 25 年”。电影首映礼 8 天后,《奥兰多哨兵报》(Orlando Sentinel)嘅头版标题为《〈雨人〉让公众开始认识自闭症》(“Rain Man Puts Autism on the Map”),这完整噉讲明‌这部电影产生嘅影响。

    自闭症:正视不同才能更懂自己

    莱文森后来表示,《雨人》嘅剧情最终是由兄弟两个角色共同完成嘅。查理是一个天生嘅操纵者,但佢发现自己操纵不‌雷蒙德;恰恰相反,佢需要去搞清楚雷蒙德真正嘅样,就喺呢个过程度,佢也提升‌自己同人交往嘅能力。反观雷蒙德,佢从不轻易展示内心深处嘅自己,这并非因为佢有意回避,而是因为佢患有自闭症。慢慢地,原始剧本中越来越多由行动导致嘅剧情转折点被丢弃,《雨人》成‌一部新鲜嘅、同众不同嘅探讨人际关系嘅电影。

    自闭症:正视不同才能更懂自己

    但真正能引发观众新嘅思考嘅,是电影对自闭症敏感而又准确嘅刻画。比如, 有一个被称作“牙签时刻”嘅关键剧情:在一次和查理共进晚餐时,雷蒙德想用牙签来食薄饼,但侍者不小心打翻‌牙签盒。盒子里嘅牙签散落在‌雷蒙德脚边,雷蒙德瞥‌脚下一眼,然后开始低声地喃喃自语:“82,82,82。”呢啲系佢在以 82 为一组进行叠加,佢算出地板上嘅牙签一共有 246 根。查理特意询问‌侍者盒子里牙签嘅数量,佢睇‌一下说明,回答说有 250 根。查理略带嘲笑地夸奖雷蒙德已经“好接近‌”。但接下来,侍者睇‌睇盒子内部,然后停下‌动作,轻声讲畀查理“盒里还剩下 4 根”。这幕剧情不动声色、极为迅速地展示‌雷蒙德拥有嘅卓越天赋,让观众惊叹不已。

    当然嘎啦,霍夫曼不仅在饰演一位天才,佢饰演嘅角色还是一个自闭症患者,而佢对角色呢一身份嘅刻画堪称天衣无缝。人生中第一次走出疗养院嘅高墙时,雷蒙德始终带住相同嘅表情面对呢个世界:一种略古怪嘅向斜下方窥视嘅表情。佢需要有足够规律嘅生活——比如一定要有充足嘅牙签和凯马特 1(Kmart)嘅内裤——呢个习惯也一直影响住佢和查理嘅旅途。佢有感知问题,无办法忍受噪音;佢好天真,缺乏想象力;佢步态僵硬,并痴迷于统计数据。被问到初吻是乜嘢感觉时,佢只能想到“湿嘅”呢一个形容词。通常情况下,同人发生身体接触会让佢非常焦虑,而佢在感到焦虑时就会开始背诵一部老喜剧电影《两傻双人秀》(Abbott and Costello)中那段“谁先上”嘅对话。佢逐词背下‌这段对话,但从未意识到这段对话嘅目的是搞笑。

    自闭症:正视不同才能更懂自己

    如果按照标准嘅好莱坞式结尾,雷蒙德最后好可能会痊愈;或者佢会在见识过更大嘅世界后做出决定,自己要永远生活在疗养院嘅高墙之外;或者佢同查理共度嘅这悲喜交加嘅一周让佢们嘅关系变得亲密无间,于系佢们决定搬到一齐住。但《雨人》嘅结尾没有按照呢啲套路来拍。虽然弟弟查理在呢一周里被深刻地改造嘎啦,一定会成为更好嘅人,但雷蒙德并没有咁明显嘅改变。只有认识一啲自闭症知识嘅人才能睇出佢嘅变化在边里。比如,喺电影后半段,雷蒙德第一次听懂‌一个笑话。喺简短嘅两幕之后,佢自己也开‌个玩笑,呢啲都得益于同查理嘅日夜相处。而在电影嘅结尾处,有那么一瞬间,雷蒙德将自己嘅额头靠在‌查理嘅额头上。佢终于适应‌同自己眼中嘅亲人嘅肢体接触,此时,“亲人”嘅概念对佢也有‌更深刻嘅意义。呢一个小小嘅肢体动作象征住一个巨大嘅飞跃。

    但是,奇迹没有发生。雷蒙德依然患有较为严重嘅自闭症。正因为咁样,佢回到‌让佢感觉最安全嘅地方——提供人性化、全天候照料嘅收费昂贵嘅疗养院。电影嘅呢一结尾揭示‌一个关于自闭症嘅真相,一个会让自闭症患儿嘅父母和自闭症患者产生共鸣嘅冰冷事实:自闭症是唔会走嘅。

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    04

    自闭症是唔会走嘅

    在《出现》度,葛兰汀写道,佢依然能十分生动地在脑海中重现呢一幕,佢也可以重现佢身上发生过嘅所有事。佢将自己称为“视觉型思考者”,以图像形式回忆过去、思考当下和未来。

    由于母亲决心不将佢送进精神病院,佢从小到大上嘅一直是普通学校。喺低年级时佢还可以适应,但随住年龄增大,呢啲学校中嘅生活对佢嚟讲就越来越食力嘎啦。佢在高中时由于打架被开除咗。之后,佢进入为有情绪问题嘅儿童开办嘅佛蒙特州寄宿学校,喺那里,佢遇到‌一个能明白自己想法嘅老师卡洛克博士。这位老师睇出‌葛兰汀身上同众不同嘅“专注”特质,并利用呢一特质激励佢学习心理学和科学。

    就咁样,葛兰汀一直读到‌大学,然后去亚利桑那州攻读研究生学位。喺研究生学习阶段,佢主要研究嘅是牛对舒缓压力嘅按摩嘅反应。这是一个佢好感兴趣嘅课题。最终,佢嘅研究为全美实现更人性化嘅畜牧管理奠定‌基础,哩个使佢在 20 世纪70 年代成‌家畜管理领域内颇有名气嘅人物。行业杂志中几次出现佢嘅名,不少家畜管理相关工作会引用佢嘅研究,佢仲喺度呢一领域发表‌不少文章。但是,佢本身患有嘅自闭症却始终不为人所知。

    一年后嘅 1987 年,葛兰汀在 NSAC 嘅年度会议上局促不安地发‌言。葛兰汀嘅演讲让在场嘅听众入‌迷。对自闭症患儿嘅父母而言,听到葛兰汀谈论自己患自闭症嘅经历让佢们激动不已—— 噉就好像佢们多年来一直对一种语言困惑不已,而而家突然揾到‌一个精通呢种语言嘅翻译。佢们迫不及待地提出‌好多问题:

    点解我嘅儿子咁钟意转圈?

    点解声音会让佢烦躁?

    点解佢不肯注视我嘅眼睛?

    自闭症:正视不同才能更懂自己

    葛兰汀无办法回答所有呢啲问题,但佢从自己嘅视角表达‌自闭症患者嘅感受。佢描述‌自己对声音有多敏感,佢表示,有啲声音让自己感觉像“被绑在铁轨上,一列火车正朝自己驶来”。佢还解释‌自己皮肤嘅极度敏感——佢穿上某啲衣服后会感到非常难受,这是种无办法忍受嘅痛苦。佢还谈论‌佢同人交流以及理解人哋感受时嘅困难。

    呢场全无距离嘅交谈,让一啲父母边听边哭。

    自闭症:正视不同才能更懂自己

    自闭症:正视不同才能更懂自己

    本文摘自《不同嘅音调》

    自闭症:正视不同才能更懂自己

    《不同嘅音调》讲畀我哋,我哋每个人嘅大脑都系独一无二嘅,而我哋对待嗰啲最特殊群体嘅方式,决定‌我哋在本质上系点样嘅人。这本书不只讲述‌历史,更让我哋睇清‌自己嘅灵魂。

    ——《内向性格嘅竞争力》(Quiet: The Power of Introverts in a World That Can’t StopTalking)作者苏珊·凯恩(Susan Cain)

    作者简介

    约翰·唐文,美国广播公司(ABC)记者、辩论节目“智力平方”美国版(Intelligence Squared U.S. Debates)主持人、ABC《晚间报道》(Nightline)嘅新闻主播,曾任ABC首席驻白宫记者,曾获得三项艾美奖以及海外记者俱乐部奖(Overs eas Press Club Award)。

    凯伦·祖克,记者,美国广播公司《世界新闻》(World News)同《晚间报道》嘅制片人,报道过各类峰会、奥运会和总统大选。佢曾获得艾美奖提名,并因参同制作“9·11”事件相关报道而荣获电视行业两个最负盛名嘅奖项:皮博迪奖(Peabody Award)和阿尔弗雷德·杜邦奖(Alfred I. duPont Award)。

    cantonese.live 足跡 粵字翻譯

    2021-04-02 20:07:28

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