转载：本文来自微信公众号“腾讯研究院”（ID:cyberlawrc），作者：陆诗雨、潘宇峰，转载经授权发布。
十五年来，我成为两个孩子嘅母亲，也成为母亲嘅母亲，我先知道乜嘢是母亲。原来母亲从前说“将屎将尿”“一口一口喂大”，讲嘅系咁样嘅一种生活。我常常想，如果能喘息半天，该有多好。但是每当有咁样嘅想法，我就会内疚唔已，佢们而家那么需要我嘅照顾，好似个钟头候我需要佢一样。这是我人生嘅功课，只是人生都系咁辛苦嘅吗？
——摘自被访患者女儿阿梅嘅口述
阿尔茨海默病是我哋呢一代人面临嘅最大嘅社会挑战之一，全世界导致死亡嘅十个主要原因度，阿尔兹海默症是唯一一个我哋无办法预防或治愈嘅。
除咗现代医学先驱嘅前赴后继，数字科技系咪能为解决呢个难题注入更多嘅创新、热情和想象力，为数以万计嘅失智老人和佢哋嘅家庭带去慰藉和信心？
中国有几多失智老人？
暂无明确嘅官方统计。我哋是通过老年期阿尔茨海默病嘅患病率和老年人口来做推断：用黄悦勤团队2019年2月喺《柳叶刀·精神病学》上发表嘅各年龄段患病率[i][ii]，结合国家统计局发布嘅人口数据，我哋大致可以估算出我国65岁及以上阿尔茨海默病患者喺1000万左右。
据世界卫生组织网站公布嘅数据，全球大约每3秒就有一位阿尔茨海默病患者，全世界大约有5000万阿尔茨海默病患者，预计2050年呢个数字将达到1.52亿。我国阿尔茨海默病患者约占全球嘅五分之一，是全球阿尔茨海默病患者数量最多嘅国家。
失智老人嘅照护者正喺度经历乜嘢？
目前，失智症仲未有有效嘅病因治疗药物，改善认知嘅药物只能缓解症状、延缓病情。咁样一来，几乎全部嘅压力都转移到照护者身上。
有几多老人患病，就有几多家庭要陷入漫长嘅煎熬。之前也许完全没有护理知识嘅家属，一下子就要转型为照护者。2020年底至今，疫情有所缓解，我陆续访问北京、杭州、嘉兴三地嘅养老护理院，访谈一线护工、部分老人和佢哋嘅家人，最直观嘅感受是赡养、尽孝，呢啲大词一旦落到细节度，就要面临无数嘅冲突和挑战。
44岁嘅孙丽，家里排行老二，两年前佢和哥哥将母亲送到养老院，而做出呢个决定佢花五年嘅时间。送到养老院时，佢嘅母亲已经认唔出佢，对佢大吼大叫，佢常常委屈地哭。78岁嘅母亲同时患有“日落综合症”，每到傍晚时分，母亲嘅脾气突然就会变得极端暴躁，摔嘢，打人，孙丽说“太阳落下来，我嘅母亲也就消失嘎啦，佢变成脾气吓人嘅陌生人，但我知道佢还是我嘅母亲”。
失智老人往往精力无限，破坏力极强，一位养护院嘅工作人员喺接受访谈时讲到：“一位失智老人活跃起来能将所有人嘅床都瞓一遍，照护他好费力，养老院最怕收嘅就是呢种”。这说明失智照护嘅实际需求量好大, 但专业照护人才是严重不足嘅。
即便是上海咁样嘅大都市，也只有唔到5%嘅失智老人可以得到专业嘅机构照护, 绝大部分失智老人仍然是居家照护[iii]。另有研究数据显示有八成照护者唔得唔一直睇护患者，六七成照护者自身嘅社交生活和瞓眠受到影响，大部分人渴望摆脱目前嘅状态，睇唔到疗效[iv]。家庭照护者长期承受住包括心理、生理和经济嘅多重负担，且常常因为家有失智老人而产生社会排斥感同耻辱感[v]。
用软科技“暖化”社会心灵
“连带病耻感”指照护者因同患者具有某种联系而经历嘅偏见和歧视。“连带病耻感”常常存喺于阿尔兹海默症患者照护者群体中。喺访谈度，佢们中只有极少嘅一部分愿意主动聊起患者，也唔愿意讲述自己照护中嘅辛苦。用佢们自己嘅话来讲：“家里有个疯子，我还要跟外人讲吗？”，“家里有疯老太婆，人哋都睇唔起嘅，我边里仲有乜嘢朋友？”
呢种“连带病耻感”会直接影响老人能否得到及时、合宜嘅治疗。喺中国，仅有21%嘅阿尔兹海默症患者得到规范诊断，仅19.6%接受药物治疗[vi]。大部分老人被家属带来医院时已是中、重度嘅病患，而如喺早期就能被及时治疗，就能更好地控制病程，减轻痛苦。
消除阿尔兹海默症患者照护者嘅“连带病耻感”，仲系要要更大范围嘅社会关注同社会共情。从近三年来阿尔兹海默症嘅网络传播来睇，公众对于阿尔兹海默症嘅公开讨论较为有限，影视和综艺作品常常可以带来社会关注嘅一个小高峰。
2019年，电视剧《都挺好》、纪录片《人世间》、公益综艺《忘唔餐厅》相继播出，提升社会对阿尔茨海默病嘅关注度。仲有《奇遇人生》中探访日本阿尔兹海默症家庭，和退休老兵徒步万里寻患病妻子700天，两段故事感动众多网民，将社会关注度推至峰值（如图1）。
社会关注其实并唔系一件隐形嘅事，相反，佢更似被石子激起嘅涟漪，一圈一圈蔓延开来，总有一层微波能触达个体嘅“社会心灵”。“我睇《忘唔餐厅》嘅时候，我就想如果我哋院里嘅老人都可以有咁样嘅机会多好啊；唔过即便佢哋去唔（忘唔餐厅），我还是觉得好欣慰，有唔少年轻人是睇《忘唔餐厅》后来我哋这边做志愿者嘅，越来越多嘅人可以用一种温和又积极嘅眼光去睇待阿尔兹海默症。”北京某养护院认知障碍专区负责人喺访谈中讲道。
以《忘唔餐厅》播出前后公众喺公开网络讨论中表露嘅情绪为分析对象，可以发现，感动、关爱、耐心、信心等积极情绪得到较为显著嘅提升（如图2）。
网络综艺、电视剧、纪录片咁样嘅“软科技”，用大众喜闻乐见嘅形式，将“社会共情”铺垫喺一幕幕温和、柔情嘅讲述和画面里，让更大范围嘅社会大众认识阿尔兹海默症及其照护家庭，也让个体嘅“社会心灵”喺虚拟环境里凝聚喺一齐。
用硬科技为照护者减负
已有医学研究表明，外部刺激可以减缓阿尔兹海默症病程发展，包括减缓认知衰退、减轻焦虑和抑郁情绪、减少攻击行为等。例如，美国麻省理工学院嘅神经科学家蔡理慧等研究者利用一种特定闪烁频率嘅LED灯，大幅减少患有阿尔茨海默症小鼠视觉皮层中嘅β样淀粉蛋白斑块（注：造成阿尔兹海默症患者脑损伤嘅主要物质）嘅数量；但呢类疗法系咪适用于人类阿尔茨海默病患者，仍需进一步研究[vii]。
有关阿尔茨海默症，目前医学界嘅通行做法是综合治疗，包括“药物治疗”和“非药物干预疗法和护理”。“设计介入”主要是为综合治疗中嘅“非药物干预疗法和护理”提供技术方案[viii]。
图3 阿尔兹海默症综合治疗中嘅设计介入程度
注：本图引用自阿尔茨海默症综合治疗设计介入空间分析（曹阳&陈晶锐，2019）
设计介入所驱动嘅非药物干预方法除咗喺专业嘅医疗机构实施以外，更多情况下需要喺日常生活中践行。例如，日常护理过程通过设计将智能监控技术、智能提醒技术植入产品，帮助患者养成自我照护嘅规律；安全护理过程产品可借助GPS定位技术、导航技术、智能开关等技术保障患者嘅安全。
图4 非药物干预治疗举例
注：本图引用自常用非药物干预疗法及手段（曹阳&陈晶锐，2019）
Case 1：针对认知功能下降畀予认知刺激；针对机体退化畀予多感官刺激及运动矫正。
图5 “忆起握“嘅场景示意图
“忆起握”[ix]系一款照片浏览产品，旨喺度帮助患者透过外力刺激减缓阿尔兹海默症病情恶化速度，该产品目前已经喺中国台湾地区投入实际应用。其怀旧疗法嘅实现是加入播放照片嘅功能，通过观睇照片达到唤醒或加强患者记忆嘅效果。
喺观睇照片之前，会先自动播放自我介绍嘅影片，呢系喺患者状况较佳时预录好嘅，透过回顾般嘅放映，试图将患者导回现实角色中。切换照片嘅方式结合握力训练，同时刺激患者去回忆、动脑、说话分享，避免患者病情加剧，减缓退化速度。
腾讯即视团队也喺尝试探索面向阿尔兹海默症患者嘅智能化辅助干预治疗，通过图像或视频设置刺激源进行测试，并将数据加密及传输至云端分析，通过摄像头获取人员面部表情，识人哋员表情变化，确定边类刺激源可以刺激人员情绪变化，实现辅助认知障碍干预嘅功能。
Case 2：唔断提示同刺激，减缓阿尔兹海默症嘅病程。
三星公司开发嘅名为Backup Memory嘅APP[x]，可通过蓝牙来检测身边嘅亲友，当佢哋走近嘅时候，就会显示同之相关嘅个人身份、照片、以及录像等信息。作为一种非药物治疗手段，该应用可以通过唔断曝光相关信息嘅方式，提升患者嘅记忆力。
百度记忆眼镜[xi]，旨喺度帮助阿尔兹海默病初期患者提高生活质量，利用人脸识别、语音识别、声纹识别等人工智能技术，帮助阿尔兹海默病初期患者更好地“识别”身边亲人同朋友嘅身份。
目前，对综合治疗嘅评估基本处于临床实验阶段，且缺乏对效果嘅评估。现有嘅产品对中晚期嘅阿尔兹海默症患者有一定帮助，但明确针对早期患者嘅产品仍存喺较大空白[xii]。
结语：没有人系一座孤岛
阿尔兹海默症被发现嘅一个世纪以来，科学家前赴后继，但喺病因治疗药物上成果寥寥。面对至亲之人嘅失能、失智，呢恐怕是这世上最漫长且最痛苦嘅告别。
喺我国，95%以上嘅阿尔兹海默症患者及其家庭选择居家照护，而喺我访谈嘅24组患者家庭度，有23组患者嘅照护者是35-55岁女性。佢们是患者嘅女儿或儿媳妇，都系另一啲孩子嘅母亲。佢们嘅辛劳从拂晓开始，直到夜幕深沉，佢们身上承担住大部分人无办法感同身受嘅责任同压力。
好难有人能长期忍受一座唔被理解和体谅，且睇唔到希望嘅孤岛。数字时代赋予我哋连接嘅力量，是社会心灵嘅连接同共情，都系未来科技同现实问题嘅连接。正喺度有越来越多嘅“软科技”同“黑科技”嘅从业者以身体力行嘅探索帮助最需要帮助嘅人。
没有人系一座孤岛
可以自全
每个人都系大陆嘅一片
整体嘅一部分
——约翰·多恩
谨以此文致敬每一位勇敢承担嘅阿尔兹海默症嘅照护者同科技探索者。
（文中人物为化名）
参考资料：
[i]Yueqin Huang,Yu Wang,Hong Wang et.al. Prevalence of mental disorders inChina: across sectional epidemiological study[J].The LancetPsychiatry,2019(6):211-224.
[ii]Longfei Jia,Meina Quan,Yue Fu,Tan Zhao et.al.Dementia inChina:epidemiology,clinical management,and research advances[J],Lancet Neurol 2019,PublishedOnline September,2019(4).
[iii]居家 (养护) 失智老人评估、康复和照护专家建议
[iv]《阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》
[v]居家 (养护) 失智老人评估、康复和照护专家建议
[vi]
[vii]Adaikkan, C., Middleton, S. J., Marco, A., Pao, P.C., Mathys, H., Kim, D. N. W., … & Tsai, L. H. (2019). Gamma entrainmentbinds higher-order brain regions and offersneuroprotection. Neuron, 102(5), 929-943. (中文介绍可参考：http://www.ebiotrade.com/newsf/2016-12/2016127123246739.htm)
[viii]曹阳, & 陈晶锐. (2019). 设计介入阿尔茨海默症综合治疗嘅可能性研究. 装饰, 5.
[ix]端傳媒.(2016).憶起握攜手抵抗老人失智症.
[x]SocialBeta. (2015). 三星“BackupMemory”APP唤起阿兹海默患者嘅记忆.
[xi]数英.(2017). 今年中国唯一入选戛纳创意狮嘅作品，百度这副眼镜好有料.
[xii]陈晶锐.(2020).介入阿尔茨海默症早期干预嘅生活用品设计研究(硕士学位论文,郑州轻工业大学).
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